Volumen 20, Número 1-3, 2011

 
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Sociedad Ecuatoriana de Neurología

 

                         ARTICULO ORIGINAL                        

 

Violencia en la díada cuidador-paciente en la Enfermedad de Parkinson:

Tres métodos de medición

 

María Alejandra Sánchez-Guzmán,1 Francisco Paz-Rodríguez2

 

 

1. Laboratorio de Violencia y Género.
2. Departamento de Neuropsicología y Grupos de Apoyo. Instituto Nacional de Neurología y Neurocirugía. México DF, México.

 

 

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Resumen
Antecedentes: La violencia entre cuidadores y pacientes es frecuente y poco estudiada. Su identificación y medición es compleja considerando los diversos tipos existentes y la manera en que se perciben y notifican. Los instrumentos varían en cuanto al número de reactivos, nivel y frecuencia de actos que constituyen un caso. Objetivo: Determinar la prevalencia de violencia en la díada cuidador-paciente en el contexto de la Enfermedad de Parkinson a través de 3 métodos, describir la correlación entre los mismos y evidenciar la complejidad de su medición. Material y Métodos: Estudio descriptivo y transversal, en 46 díadas. Se aplicó: 1. Encuesta Nacional de Violencia contra las Mujeres (ENVIM), 2. Escala de Maltrato en Adultos Mayores (EMA). 3. Cuestionario de Percepción del Ejercicio del Poder en Díadas (PEPD). Resultados: La prevalencia de violencia hacia pacientes según la ENVIM es 43.5%, de paciente o cuidador 60.9%. La EMA reporta 71.7% y la PEPD 60.9%. La violencia mutua está presente en 26%. Se reportan correlaciones entre escalas de 0.32 a 0.78. Conclusiones: Las prevalencias de violencia son superiores a las reportadas en la literatura internacional y la ENVIM. Las correlaciones entre los instrumentos sugieren que son sensibles y muestran que las evaluaciones con múltiples preguntas evitan subregistros.


Palabras Clave: Violencia, Díadas, Enfermedad de Parkinson, Prevalencia, Severidad.


Abstract
Background: Violence between caregivers and patients is common and little studied. Their identification and assessment is complex considering the various types available and how they are perceived and reported. The instruments vary in the number of items, level and frequency of acts that constitute a case. Objective: To determine the prevalence of violence in the caregiver-patient dyad in the context of Parkinson’s disease through three measurement methods, describe the correlation between them and demonstrate the complexity of the assessment of violence. Methods: Descriptive study, on 46 caregiver-patient dyads selected INNN. They were given a battery composed of: 1. National Survey of Violence against Women (ENVIM), 2. Scale of Abuse Older Adults (EMA). 3. Perception Questionnaire Exercise of Power in Dyads (PEPD). Results: the average age of participant patients was 62 years, with 50% women. The average age of caregivers was 50 years, with 80% women. Violence prevalence of patients according to ENVIM is 43.5%, patient or caregiver (any) is 60.9%; EMA reports 71.7% and the PEPD 60.9%. Mutual violence is present in 26% of dyads according to ENVIM. Correlations were found between the scales ranging from 0.32 to 0.78. Conclusions: Prevalence of violence is higher than what is reported in international literature and the ENVIM. Correlations between the instruments utilized in this study are sensitive and show that multiple question assessments avoid undeºrreports.


Keywords: Violence, Dyads, Parkinson Disease, Prevalence, Severity

 

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Introducción

La inversión de la pirámide poblacional trae como consecuencia, entre otras, mayor incidencia en los padecimientos crónicos y degenerativos (como la Enfermedad de Parkinson –EP-). En México los servicios de salud no cuentan con instituciones intermedias que colaboren en el cuidado diario de los enfermos crónicos, por lo que este tipo de atención recae en el ámbito doméstico, generando una sobrecarga en familiares,1 se ha reportado que esta situación puede generar maltrato en la relación cuidador-paciente. Específicamente en el caso del EP se ha relacionado la severidad del maltrato con la dificultad en la marcha, las fluctuaciones motoras y la incontinencia urinaria.2 La depresión de pacientes está asociada a la tensión y estrés en los cuidadores.3

 

En la década de los noventa la Organización Mundial de la Salud (OMS) reconoce la violencia como un problema de salud pública y considera además del mal  trato físico: el psicológico y la negligencia.4 Aunque desde 1975 el tema del maltrato contra ancianos forma parte de las investigaciones5 en años recientes adquiere relevancia debido al envejecimiento poblacional, igualmente, se comienzan a realizar trabajos sobre los síntomas de algunos padecimientos o la sobrecarga en el cuidado como factores de riesgo para la presencia o agudización del maltrato.6

 

 

 

 

Contra pacientes neurológicos hay reportes de 31.2% de prevalencia de violencia asociada a la duración del matrimonio, número de hijos y trabajo fuera de casa.7 En la EP el tema es importante porque a nivel mundial afecta al 2% de la población y por lo menos al 20% de las personas mayores de 65 años de edad en países desarrollados.8 Independientemente de la población de estudio (niños, mujeres, ancianos o enfermos) la investigación en violencia se ha caracterizado por no tener homogeneidad en los conceptos sobre maltrato, ni consenso respecto al tipo. Los primeros estudios sólo consideraban la violencia física, con el paso del tiempo se incluyó la psicológica y sexual. Recientemente es cuando se toma en cuenta la patrimonial y negligencia. Otra diferencia se encuentra en los métodos de evaluación y poblaciones, algunos preguntan directamente por violencia y otros la investigan a través de preguntas indirectas. Además los instrumentos que han medido la violencia varían en cuanto a los reactivos,  el nivel y la frecuencia de los actos que constituyen un caso.9

 

 

Por lo descrito, la prevalencia reportada en las investigaciones varía de 3.2% a 27.5%. Los factores de riesgo asociados al maltrato dependen de la población en estudio, por ejemplo en demencia se ha encontrado relación entre la violencia contra pacientes y el deterioro cognitivo o la frecuencia de problemas conductuales de los enfermos.10 Existe un subregistro e infravaloración de casos de maltrato. No hay un marco teórico sólido y resultados consistentes. Además suele haber confusión operacional y obviedad de los hallazgos.11


Generalmente se parte de tres posturas sobre el maltrato hacia personas adultas o enfermos: a) La violencia es producto, únicamente, del estrés que genera la atención que se da al paciente (sobrecarga)12 ; b) El maltrato, por lo general, es abordado como un fenómeno independiente, únicamente, hacia el paciente o el anciano pues éste se encuentra en condiciones de vulnerabilidad; sugiriendo la unidireccionalidad del maltrato;13 c) Las mujeres son quienes principalmente sufren el maltrato y de parte de los varones.14 No obstante, las enfermedades con un curso crónico (especialmente, las que generan dependencia) han demostrado ser un fenómeno social y de salud complejo poniendo en entredicho las tres suposiciones. Respecto a la primera, se ha demostrado que limitar las causas del  maltrato al estrés deja fuera muchas otras formas de violencia, consecuencia del ejercicio del poder, posición que no sólo limita la detección, sino que ubica a las víctimas en estado de vulnerabilidad frente a su agresor. En relación a la segunda suposición, aunque los pacientes están en desventaja física frente a los cuidadores, el maltrato puede incluir diversas expresiones, y es posible que también  ejerzan maltrato contra el cuidador, por ejemplo: el psicológico. Respecto a la tercera postura, se ha descrito que las enfermedades crónicas representan una ruptura biográfica15 que pueden trastocar los roles de género,16 si  bien no ponemos entredicho la gravedad de la violencia contra las mujeres, es importante evaluar que es probable que se generen nuevos arreglos sociales por los que aumente la posibilidad del maltrato hacia los varones, igualmente la violencia intragénerica puede presentarse.


Partimos del concepto de díada retomado de los modelos que estudian los sistemas familiares, que sugieren estudiar la violencia de manera bidireccional, la que se ejerce y la que se recibe13 y considerando el concepto de violencia según la OMS: el uso intencional de la fuerza o el poder físico, de hecho o como amenaza, contra uno mismo, otra persona o un grupo o comunidad, que cause o tenga muchas probabilidades de causar lesiones, muerte, daños psicológicos, trastornos del desarrollo o privaciones.17 El objetivo es determinar la prevalencia de violencia en la díada cuidador-paciente en el contexto de la Enfermedad de Parkinson a través de 3 métodos de medición, describir la correlación entre los mismos y evidenciar la complejidad de la evaluación de la violencia.


Material y Métodos.
Estudio descriptivo, transversal, mediante entrevista cara a cara realizado en el INNN, centro de referencia de las enfermedades neurológicas en México. Se recogieron diversas variables con el fin de recabar datos para conocer las características y tipo de violencia (psicológica, física, sexual, patrimonial y negligencia) en la díada.

 

 

Sujetos
En total, 46 de 67 (69%) encuestados elegibles formaron la muestra de díadas. El resto de la muestra son pacientes y cuidadores que no conformaron una díada, es decir sólo una persona quiso participar. En esta situación estuvieron 13 pacientes y 9 cuidadores. Las razones que evitaron entrevistar a la díada fueron: deterioro cognitivo del paciente, impedimentos físicos (problemas de lenguaje y/o motores), no contar con cuidador y/o no estár acompañado durante su cita médica. Las díadas y no díadas no mostraron diferencias significativas en las variables de estudio.


Instrumentos
Se elaboró una exhaustiva batería sobre violencia con los siguientes instrumentos. Encuesta Nacional de Violencia (ENVIM).18 Mide distintos grados de violencia en sus diferentes modalidades: violencia física, emocional, sexual y económica, es un cuestionario integrado por 19 reactivos. Tiene una confiabilidad usando todos los reactivos de 0.99. Está conformada por cuatro factores con reactivos con carga mayor a 0.40, identificados como: violencia psicológica; violencia física; violencia física severa y violencia sexual. La combinación de los cuatro factores explica 62.2% de varianza. Además se aplicaron las subescalas de maltrato en la infancia y violencia económica.


Escala Maltrato en Adultos Mayores (EMA). Es un cuestionario sobre distintos tipos de maltrato editado por la Candian Task Force19 y la American Medical Association,20 traducido al españo por un equipo de profesionales: filólogos y lingüistas. Está formado por 9 reactivos, que hacen referencia al abuso físico, (1), psicológico (3), sexual (1), negligencia (1) y abandono (1). Una sola respuesta positiva al cuestionario se considera como sospecha de maltrato.21


Cuestionario de Percepción del Ejercicio del Poder en Díadas (PEPD)22 -medida indirecta-. Evalúa el ejercicio del poder mediante cualquier acto único o repetido o la falta de medidas apropiadas dentro de la relación cuidador- paciente. En el paciente: el cuestionario está integrado por 10 reactivos. Tiene una confiabilidad con todos los reactivos de 0.71. Está conformada por tres factores incluyendo reactivos con carga mayor a 0.40, identificados como: Control (3); Abuso de Poder (4) y Falta de Apoyo (3). La combinación de los tres factores explica 59.2% de varianza. En el cuidador: el cuestionario está integrado por 5 reactivos. Tiene una confiabilidad usando todos los reactivos de 0.69. Está conformada por dos factores con reactivos con carga mayor a 0.40, identificados como: Abuso de Poder (3); y Enojo (2). La combinación de los dos factores explica 74.5% de varianza.


Procedimiento
En el INNN los pacientes son atendidos a través de clínicas donde se concentran los especialistas de cada padecimiento, se pidió a la de Movimientos Anormales que refieran a los pacientes. Los criterios de selección fueron: díadas de paciente-cuidador que acudieran a consulta de Parkinson, diagnostico de EP, no tener reporte de deterioro cognitivo en la historia clínica, hombres y mujeres. Además, los pacientes fueron evaluados mediante una prueba de rastreo, Short Portable Mental Status Questionaire llamado test de Pfeiffer,23 con la finalidad de corroborar que contaran con las habilidades necesarias para la comunicación y encontrarse libres de deterioro cognitivo. Se definió al cuidador como la persona que  convive con el paciente y manifestó ante el investigador asumir la responsabilidad de prestación de cuidados (necesidades básicas e instrumentales) y supervisión en el domicilio. No era necesario que fuera un miembro de la familia o que viviese con él, participó un único cuidador  de paciente con EP, mayor de 16 años, realizando esta labor desde un periodo no menor a 12 meses antes de ser entrevistado. Al contacto inicial se explicó el objetivo del estudio asegurando confidencialidad y anonimato, se pidió su consentimiento escrito y verbal a través de una carta de consentimiento informado para participar de acuerdo a lo establecido en los principios éticos para investigaciones con sujetos humanos de la Declaración de Helsinki. Además, el protocolo fue previamente aprobado por la comisión de evaluación de investigación del INNN y es apoyado por el Consejo Nacional de Ciencia  y Tecnología a través de los Fondos Sectoriales en Salud (Reg. S0008-08-01-87117-01-031).


Análisis estadístico
Las prevalencias se calcularon con las respuestas positivas a las preguntas de violencia de los cuestionarios ENVIM, EMA, PEPD, para conocer la severidad se siguió la metodología de la ENVIM18 por ello se reporta la prevalencia de violencia por tipo, severidad y global.


Se determinó la relación de prevalencia de la violencia con variables que, teóricamente, se asocian con la misma, como: edad, estado civil y tipo de familia en el paciente y su cuidador. De acuerdo con la distribución y tipo de variables se realizaron pruebas paramétricas (t de Student para muestras independientes y ANOVA) y no paramétricas (Prueba de Mann-Whitney y Kruskal-Wallis) si lo ameritaba el caso. Para la comparación de proporciones entre grado de violencia y características demográficas en variables nominales y categóricas se utilizó ji cuadrada o prueba exacta de Fisher en los casos donde los valores reportados fueran inferiores a 5. Se estimó la correlación de Pearson entre las puntuaciones da las escalas  EMA y PEPD y las puntuaciones de la ENVIM que fue nuestro predictor de violencia. Los análisis se realizaron mediante el programa PASW Statistics.18


Resultados
Se seleccionó una muestra intencional de 46 díadas de paciente-cuidador usuarios de la consulta externa, en tre diciembre de 2009 y marzo 2010. De los pacientes, el 50% eran mujeres, los cuidadores el 80% eran mujeres y el 20% hombres. El 63% de los pacientes estaban casados o en unión libre, en tanto que el 70% de los cuidadores tenían esta condición. La edad media de pacientes fue de 61.9 (DT = 9.5) y en los cuidadores 50.5 años (DT = 16.7), tiempo de cuidado como promedio 7.5 años, 30% lo realizan por más de 8 horas diarias. Tenían una media de 11 años de escolaridad. La relación que mantenían en la díada era de esposo/a o pareja en el 39% de los casos, en  el 39% era el padre o la madre, en el 13% los hermanos, en el 4.3% eran los hijos y 4.3% mantenían entre ambos otro grado de parentesco. En cuanto al tipo de familia el 70% se considera como familia nuclear (esposa e hijos) y el 22% como familia extensa (esposa, hijos y familiares).


La prevalencia global (física, psicológica y sexual) de violencia obtenida en la ENVIM fue de 61%, el tipo y grado se muestra en la Tabla 1. Se pueden apreciar incongruencias entre lo que dicen recibir y lo que reportan ejercer en cuanto a violencia. Por ejemplo los pacientes reportan recibir 8.7% de violencia severa, mientras que su cuidador reporta ejercer 3.5%. Así mismo, el paciente dice dar un 15.2% de violencia severa y el cuidador  reporta recibir 8.7%. Por otro lado la violencia psicológica es la más frecuentemente reportada, tanto para pacientes 39%, como para cuidadores 35%. Aunque los pacientes la sufren de forma más severa que los cuidadores  20% vs 8%. En cuanto a la ejercida se reporta la psicológica con mayor frecuencia tanto hacia pacientes 22%, como hacia cuidadores 39%.


En la tabla 2, se muestra el grado y direccionalidad de la violencia de acuerdo a la ENVIM, en (26%) 12 díadas hay maltrato mutuo, las características son; pacientes 75% hombres, mientras que entre las cuidadoras el 83% eran mujeres. El 83% de los pacientes estaban casados o en unión libre, en tanto que el 75% de los cuidadores tenían esta condición. La edad media de pacientes fue de 62.7 (DT = 10.8) y en los cuidadores fue de 55,0 años (DT = 12,2), llevaban cuidando como promedio 9,5 años, 67% lo realiza por más de 8 horas diarias y tienen una media de 12 años de escolaridad. La relación que mantenían en la díada era de esposo/a o pareja en el 83% de los casos, en el 16% era el padre o la madre. En cuanto al tipo de familia en el 83% viven en familia nuclear (esposa e hijos) y el 17% como familia extensa (esposa hijos y otros familiares). En un 58% es el único cuidador y en el 75% el paciente no trabaja, el 58% de los pacientes no está pensionado.


En lo referente a la violencia en infancia, los pacientes reportan 59% y los cuidadores 78%. La violencia recibida 12 meses antes de la entrevista: patrimonial en ambos casos reportan 11%. La reportada por el paciente mediante la EMA fue de 71.7% considerada como casos de sospecha de maltrato. En la PEPD la prevalencia es de 61% reportada por el paciente y 30% por el cuidador. 

 

En lo referente a características demográficas de pacientes y cuidadores por severidad de la violencia, no se encontraron grandes diferencias significativas, sólo el hecho de ser el cuidador único muestra significancia (F=9.19 p = 0.029), sin embargo, hay datos relevantes que se muestran en la Tabla 3. Sobresale que en el caso de los pacientes, los varones son quienes reciben más la violencia no severa y las cuidadoras son las que reciben más violencia, tanto severa.


Con el objetivo de conocer las relaciones entre las escalas aplicadas se realizó un análisis de correlación de Pearson. Entre otras cosas se puede observar que la ENVIM aplicada al cuidador presenta una correlación positiva significativa con la PEPD aplicada al cuidador y la ENVIM aplicada al paciente. En lo referente a la ENVIM aplicada al paciente correlaciona con ENVIM ejercida de paciente a cuidador, la PEPD aplicada al cuidador, la PEPD aplicada al paciente y la EMA aplicada al paciente. En cuanto a la EMA correlaciona con la PEPD aplicada al paciente, tal como se describe en la tabla 4.


Conclusiones
El problema de la violencia en el contexto del proceso salud-enfermedad y atención representa un reto para la salud pública actual, urge la creación de políticas públicas que atiendan el maltrato que se puede gestar por el incremento en las enfermedades crónicas1 y el depósito del cuidado únicamente en la familia. La intención de este trabajo fue evidenciar la prevalencia del maltrato en la díada y las dificultades de medirlo, más en un contexto de tanta dependencia como el que se puede generar en la atención de padecimientos crónicos.


Los resultados muestran que el maltrato no es resultado de un sólo factor, sino de la combinación de características de la persona cuidada, del cuidador y el contexto de la convivencia. Existe una prevalencia muy alta, más del 50% de la muestra, mucho mayor a la reportada en la población general por la ENVIM. Esto sugiere que las enfermedades crónicas degenerativas como la EP pueden ser un factor para la aparición o agudización del maltrato. Parte de la literatura sobre el tema ha reportado que la sobrecarga del cuidador, el estrés en ambos, cuidadores y pacientes y la falta de apoyo institucional generan situaciones complicadas, pudiendo resultar en maltrato24.


Medir la violencia en cualquier población es sumamente complicado, sin embargo, hacerlo en la díadas de cuidador-paciente de enfermedades neurológicas es mucho mayor, nos encontramos con personas que pueden llegar a depender absolutamente de sus cuidadores, quienes en algunas ocasiones deben estar las 24 horas al día pendientes de las necesidades del paciente, esta situación genera un espacio de vulnerabilidad importante que puede producir la normalización del maltrato. Situación que hace más difícil planear métodos de prevención o atención, pues los pacientes prefieren no hablar del tema por temor o por sentirse comprometidos con sus cuidadores. Igualmente los cuidadores evitan el tema pues consideran que es su obligación realizar el cuidado y soportar cualquier acción de sus pacientes. Ante este panorama, tal como sugiere Valdez-Santiago et. al (2007),18 es necesario profundizar en los diferentes aspectos culturales, socioeconómicos, familiares y étnicos, que influyen en la percepción de daño o de la “tolerancia” de ciertos actos ejercidos en su contra.

 

Además de los datos sobre violencia entre pacientes y cuidadores, encontramos la violencia contra varones, tema que ha sido poco estudiado.10 Como pudimos describir en los resultados los pacientes varones son quienes reciben más maltrato no severo de sus cuidadores. Es un dato interesante que tendrá que ser estudiado con más detenimiento en futuras investigaciones, planteando como hipótesis que el estar enfermo puede ser un factor que conlleva nuevos arreglos en las relaciones de género, igualmente deberá reflexionarse como perciben los varones el maltrato hacia su persona.16 Algunos estudios sugieren que cuando los varones envejecen pueden tener dificultades para desenvolverse en el ámbito doméstico, cuentan con menos redes de apoyo y tienen dificultades familiares por el tipo de convivencia durante su vida productiva. 25 Es importante destacar que aunque encontramos maltrato contra varones, sigue siendo representativo el que se da contra las mujeres, sobre todo contra las cuidadoras y que en mucho de estos casos se puede considerar violencia de género.

 

El acercamiento que planteamos es el primero en México, por lo general se evalúa el maltrato hacia una de las partes cuidador o paciente, al examinar la díada pudimos comprobar que el maltrato es un fenómeno bidireccional, en el que en un alto porcentaje se recibe y se ejerce. Finalmente, es importante señalar que los instrumentos utilizados tienen correlaciones altas entre ellos, la PEPD del Cuidador y la ENVIM del Cuidador lo que podría sugerir que miden un aspecto similar de la violencia. Por otro lado, la correlación entre la ENVIM del paciente y lo reportado en la misma ENVIM ejercida de paciente a cuidador es alta y se puede pensar que hay consistencia en sus respuestas, situación que se da en menor grado en el cuidador. Lo que indica que los tres están midiendo diferentes facetas del fenómeno, por lo que constituyen una vía adecuada para evaluar el maltrato en el contexto de las enfermedades neurológicas. Medir con entrevistas/ instrumentos con múltiples componentes permite la valoración global del fenómeno y evitar la subestimación.5,8

 

En las condiciones de los pacientes que revisamos, quienes por sus características de deterioro y dependencia, pueden quedar exiliados del entorno social, las instituciones de salud, son un vínculo único para poder detectar el maltrato. Este estudio presenta limitaciones que hacen a los resultados exploratorios. El hecho de contar con una muestra reducida, además debería replicarse en cuidadores familiares de personas mayores sin Parkinson para comprobar si están presentes las mismas prevalencias reportadas por este estudio. Tomar en cuenta que las personas que no quisieron participar (cuidador o paciente) posiblemente podrían estar ejerciendo o recibiendo violencia. No obstante, es un estudio único en nuestro país que puede ser parte aguas en la investigación y planeación de políticas públicas.

 

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Editora: Dra.  Rocío Santibáñez

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