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Artículos de salud para pacientes

10 preguntas frecuentes de los pacientes con lupus

1.- Qué es Lupus?

 

Es una enfermedad crónica autoinmune, esto quiere decir que nuestro sistema de defensa o sistema inmune se enloquece y ataca nuestras células normales. El lupus puede afectar cualquier órgano del ser humano, pero con preferencia ataca articulaciones (artritis), piel, riñones, pulmón, corazón o sistema nervioso central (cerebro o médula espinal). Es una enfermedad que no se cura, pero con los nuevos tratamientos actuales y diagnósticos más tempranos se puede controlar muy bien, a tal punto que muchos pacientes con Lupus pueden vivir una vida casi normal. Lógicamente esto requiere de mucho esfuerzo tanto del médico como del paciente. El Lupus no es una enfermedad contagiosa, ni está relacionada con el cáncer.

 

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2.- Porqué a mí ?  Cual es la causa ?

 

Cualquier persona puede tener Lupus. Ataca preferentemente a mujeres entre los 20 y 50 años. Por cada 9 mujeres con Lupus hay un hombre con la enfermedad. Pero la enfermedad también se puede presentar en niños y en ancianos. La causa del Lupus aún no se conoce pero sabemos que juegan un papel importante algunos factores predisponentes como la herencia, las hormonas femeninas, factores ambientales como las infecciones virales, los rayos ultravioletas, las radiaciones, etc. Lo que más se acepta en la actualidad es que para tener la enfermedad hay que heredar ciertos genes y a esto debe sumarse algún o algunos factores  ambientales, no bien conocidos hasta ahora.

 

3.- Cuales son los síntomas y signos del Lupus ?

 

El Lupus es una enfermedad que puede comenzar como ella quiere, afectando cualquier órgano o sistema y guardando semejanza con otras enfermedades, de ahí que se lo ha llamado el Gran Imitador. Por eso es muy difícil de diagnosticar y a veces los pacientes pasan meses o años sin diagnóstico. Además ningún paciente es igual a otro, es decir las señales de la enfermedad varían de una persona a otra.  Son señales comunes de Lupus:

-          Manchas rojizas en la piel, a veces en la cara toman la forma de mariposa.

-          Artritis (dolor e inflamación articular)

-          Fiebre inexplicable

-          Dolor en el pecho a veces acompañado de dificultad para respirar

-          Fatiga extrema (sentirse cansado todo el día)

-          Alopecia o pérdida de cabello

-          Palidez de los dedos de manos o pies cuando se exponen al frío.

-          Ulceras en boca o nariz

-          Sensibilidad al sol

-          Abortos repetidos

-          Convulsiones

-          Problemas del riñón

 

4.- Como saber si se tiene Lupus?

 

Ya hemos dicho que esta es una enfermedad difícil de diagnosticar. Su médico, de preferencia un reumatólogo, deberá realizarle un interrogatorio y un examen físico completo buscando “pistas” de la enfermedad. Si hay la sospecha de Lupus, se le realizará una serie de exámenes en sangre y orina para confirmar el diagnóstico. La clásica prueba de Anticuerpos Antinucleares (ANA O FAN) así como sus derivados nos pueden ayudar mucho en el diagnóstico y quizá en el pronóstico de la enfermedad, sin embargo, son pruebas poco sensibles (es decir pueden también ser positivas en otras enfermedades reumáticas y no reumáticas), de ahí que se impone una valoración crítica por parte del especialista antes de confirmar este diagnóstico. A veces se necesita realizar una biopsia de tejido, piel o riñón , sea para confirmar el diagnóstico o para establecer el grado de severidad de la enfermedad.

 

5.- Si tengo Lupus, puedo quedar embarazada ? Tendrá mi hijo Lupus ?

 

El lupus no suele  alterar su capacidad para concebir de ahí que sí podría quedar embarazada. Por lo general se recomienda a las pacientes no embarazarse cuando la enfermedad está activa o el Lupus es grave. Hay aún controversias acerca de si el embarazo empeora o no al Lupus. Lo que sí es importante decir es que estos son embarazos de riesgo y necesitan ser estrechamente controlados tanto por el ginecólogo como por el reumatólogo. Si bien es cierto que el Lupus puede provocar abortos, muertes fetales, niños con bajo peso, etc, hay muchas madres con Lupus que tienen niños completamente normales.  La posibilidad de que su hijo tenga también Lupus al nacer es extremadamente baja (menos del 4% en pacientes que tienen un anticuerpo llamado Ro) y son sus médicos de cabecera, ginecólogo y reumatólogo, quienes podrán detectarlo a tiempo, incluso in útero. 

 

6.- Que medicamentos me darán para el Lupus? Me darán Cortisona?

 

Es su médico especialista quien decidirá qué medicamentos usted tomará, lo cual dependerá a su vez de sus síntomas y de su gravedad. No todo paciente con Lupus debe recibir cortisona pues hay pacientes que se controlarán muy bien con antiinflamatorios y antimaláricos (cloroquina o hidroxicloroquina) o bien con terapia local. Si los síntomas son moderados a severos su médico reumatólogo seguramente le indicará tomar cortisona, pero sabiendo que tiene que dárselos el tiempo mínimo necesario y en dosis decrecientes. Hay medicamentos complementarios que nos permiten “ahorrar” o disminuir la cortisona como son los antimaláricos o los inmunosupresores como la azatioprina o ciclofosfamida , estos últimos utilizados en casos más graves o severos de la enfermedad.

 

Al paciente con Lupus siempre se le recomienda llevar una vida sana, no exponerse al sol, no ingerir alfalfas, una dieta balanceada sin grasas , poca sal y rica en calcio, además de realizar un adecuado plan de ejercicios y participar en actividades sociales y grupos de apoyo.

 

7.- Hay nuevos medicamentos para el Lupus?

 

Por supuesto y la investigación continua. A pesar de ser excelentes medicamentos y haber salvado muchas vidas, medicamentos como la cortisona o los inmunosupresores  tienen efectos colaterales serios como son las infecciones, osteoporosis o enfermedad cardiovascular temprana. Precisamente se están buscando medicamentos más efectivos y con menos efectos adversos. En los últimos años drogas como el Micofenolato de Mofetil para nefritis lúpica ha demostrado ser tan efectiva como la ciclofosfamida, con muchos menos efectos adversos. Se están probando ya los llamados “biológicos” como el Rituximab (Inhibidor de Linfocitos B) con excelentes resultados, sobretodo en casos severos, y hay también excelentes expectativas con los llamados “Inhibidores del factor de Necrosis Tumoral” (Infliximab).

 

8- Ha mejorado la sobrevida de los pacientes con Lupus?

 

Sí. En los años 50-60, la sobrevida a 5 años de los pacientes con Lupus era solo del 20-30%. Hoy la sobrevida a 10 y 20 años es del 80-90%, casi comparada con la población normal . Esto se debe a que conocemos mejor la enfermedad, la diagnosticamos más temprano y hay cada día mejores tratamientos. Pero aún tenemos problemas , particularmente en nuestros países subdesarrollados, como la pobreza , la falta de educación , falta de especialistas en el manejo de una enfermedad tan compleja, los efectos adversos de los tratamientos actuales, en particular las infecciones, insuficiencia renal, enfermedad cardiaca temprana, osteoporosis, etc.

 

9- Como puedo vivir con esta enfermedad ?

 

Lo primero que tiene que hacer es conocer bien su enfermedad y aceptarla. Hay mucha gente que puede ayudarla a sobrellevarla, comenzando con su familia, amigos, y por supuesto sus médicos. Si bien el reumatólogo es el especialista más entendido en esta enfermedad, otros profesionales de la salud pueden también ayudarla como el dermatólogo, cardiólogo, nefrólogo, neurólogo, dietistas, psicólogos, etc. Lo más importante es no descuidarse. Está demostrado que los pacientes que mejor andan son aquellos pacientes que cumplen con sus tratamientos, acuden regularmente a sus citas, que no se automedican y que conocen bien su enfermedad.

 

10.-  Donde puedo conseguir más información acerca del Lupus?

 

Hay muchos sitios donde Ud. podrá encontrar información sobre esta enfermedad. Precisamente el objetivo de estas reuniones (El Club) es brindarle toda la información disponible y actualizada que seguramente no le podemos brindar en la consulta diaria. Los siguientes son sitios web que Ud. puede consultar:

 

Sociedad Española de Reumatología                                           www.ser.org

Colegio Americano de Reumatología                            

www.rheumatology.org

Fundación para Lupus de Estados Unidos                                   www.lupus.org

Fundación para la Artritis                        

www.arthritis.org

Fundación de Lupus                                                                   www.lupusny.org

Academia Americana de Dermatología                                        www.aad.org

Instituto Nacional de Artritis, enf musculoesqueléticas y piel         www.niams.nih.gov

Médicos Ecuador           

www.medicosecuador.org

 

Dr. Mario Moreno Alvarez -  Reumatólogo

Consultorio: Hurtado 202 y Machala,  1er piso,  Of. 108    Telef:  2534591 – 2324897

Metro: 2567500.  Guayaquil – Ecuador.

E-mail: mmoren28@hotmail.com

 

Club de Lupus

Información: Hospital Luis Vernaza, Consulta Externa. Consultorio 31,  Reumatología,

Teléfono  560300  ext: 2279.            

Haga su consulta al Dr. Mario Moreno Aquí pulsando el botón enviar:

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Autor: Si quiere hacerle una pregunta a el Dr. puede enviarle con toda confianza un e-mail a mmoren28@hotmail.com  ó comunicarse a las siguientes direcciones:

Dr. MORENO ALVAREZ MARIO
Clínica Kennedy Policentro, Sección Delta-Subsuelo, Oficina 1

Teléfonos: (5934) 2287168 - 2287237

Página web: www.medicosecuador.com/drmariomoreno
E-mail: mjmadoctor@hotmail.com

Guayaquil, Ecuador.

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